Caroline Nouwen: “Mijn kinderen en mijn man waren erbij toen ik het lintje kreeg. Dat vond ik echt heel fijn.”
Caroline Nouwen: “Mijn kinderen en mijn man waren erbij toen ik het lintje kreeg. Dat vond ik echt heel fijn.” Foto: © Bastiaan Miché / Foto Miché

Hilversumse werkte twintig jaar voor ME/CVS-patiënten en werd verrast met een lintje - ondanks haar eigen ziekte

Portret Zaterdagportret

In de Burgerzaal van het raadhuis kreeg Caroline Nouwen vorige maand een bijzondere verrassing. Zij werd benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau. De onderscheiding kreeg ze voor haar jarenlange inzet voor ME/CVS Stichting Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS.

ME/CVS is een chronische multisysteemziekte waarbij extreme vermoeidheid en overbelasting een grote rol spelen. Bijzonder is dat de 61-jarige Nouwen haar vrijwilligerswerk jarenlang deed terwijl ze zelf leeft met Multiple Sclerose (MS). “Bij MS raakt de beschermlaag van de zenuwen beschadigd, waardoor spieren steeds moeilijker aangestuurd worden,” vertelt zij tijdens het telefonische gesprek vanuit Frankrijk, waar Nouwen woonachtig is. “Veel mensen met MS krijgen problemen met lopen en daar heb ik zelf ook last van. Daarnaast zit er veel overlap met ME/CVS, vooral de enorme vermoeidheid na inspanning.”