Expositie over palliatieve kindzorg in raadhuis Hilversum: zichtbaar maken wat doorgaans achter gesloten deuren blijft

HILVERSUM - Mozaïekportretten van ruim twintig ernstig zieke kinderen uit de regio Midden-Nederland zijn nu te zien in het raadhuis van Hilversum. De expositie Een Stukje Mij laat zien hoe het dagelijks leven eruitziet voor gezinnen die palliatieve zorg verlenen aan een kind.

De woensdag geopende expositie is een initiatief van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK). Het doel: zichtbaar maken wat doorgaans achter gesloten deuren blijft. Hilversum is bewust gekozen als locatie, omdat gemeenten een cruciale rol spelen in het dagelijks leven van gezinnen met een ernstig ziek kind.

Beslissingen over jeugdhulp, Wmo‑ondersteuning, passend onderwijs, inkomenszekerheid en praktische hulp thuis worden lokaal gemaakt en hebben directe impact, vindt ook wethouder Gerben van Voorden (Zorg en Welzijn).

Mensgerichte ondersteuning

Hij benadrukte tijdens de opening het belang van zichtbaarheid en mensgerichte ondersteuning. "Voor veel gezinnen speelt dit leven zich af achter gesloten deuren. Juist daarom willen we deze verhalen hier laten zien, in het hart van onze lokale democratie. In Hilversum willen we dat iedereen zichtbaar is en zich gesteund voelt. Dat begint met luisteren naar wat een gezin écht nodig heeft en vervolgens samen met scholen, buurtteams, huisartsen, vrijwilligers en zorgprofessionals kijken hoe gezinnen kunnen blijven meedoen in een onvoorstelbaar zware periode", zegt Van Voorden.

Gezinnen met een ernstig ziek kind merken dat mensen het moeilijk vinden om erover te praten. De expositie nodigt bezoekers uit om dat ongemak niet te vermijden, maar juist het gesprek aan te gaan. Tijdens de opening ontstonden open gesprekken tussen ouders, professionals en bezoekers — over wat steun betekent, maar ook over wat het betekent als die steun ontbreekt.

Zo volwaardig mogelijk leven

Voor veel ouders betekende deelname meer dan het delen van hun verhaal. Annemarie van Overveld, moeder van een van de geportretteerde kinderen, legt uit wat haar dreef om mee te doen. "Kinderpalliatieve zorg gaat niet alleen over goed mogen sterven, maar ook over zo volwaardig mogelijk leven. Het raakt alle domeinen van het leven. Daarom is het belangrijk dat er gekeken wordt naar wat een kind nodig heeft, om zo menselijk mogelijk te kunnen leven en het voor het gezin vol te kunnen houden. Hoe kort of lang die periode ook is", aldus Van Overveld.

Praktische informatie
Zes portretten van Een Stukje Mij zijn te zien in het raadhuis van Hilversum tot en met maandag 8 juni. De toegang is gratis. Na Hilversum reist de expositie door naar andere locaties in Nederland. Eerdere exposities vonden plaats in Leeuwarden en Tilburg.